Remplir le formulaire de demande d’évaluation éthique

Comment remplir le formulaire de demande d’évaluation éthique à remettre au Comité d’éthique de la recherche pour les projets étudiants impliquant des êtres humains de la Faculté des sciences humaines de l’UQAM (CERPÉ FSH)?  Vous trouverez dans chacune des sections ci-dessous les questions demandées ainsi que des informations pour vous aider à y répondre adéquatement.

Description du projet de recherche

Échéances de la recherche
La date de début de recrutement ou de consultation des données doit être postérieure à la date prévue d’émission du certificat d’approbation éthique. De manière générale, entre le moment où la demande est déposée dans le système en ligne et celui où le certificat est émis, on doit compter au moins 3 ou 4 semaines (au moins 5 semaines dans le cas d’un projet de recherche qui devra être évalué en plénière). Selon la rapidité de la direction de recherche à approuver la demande (dans eReviews), l’ampleur des modifications requises et le temps que met l’étudiant.e à réviser son projet, le délai peut être plus ou moins long.

Formation en éthique de la recherche avec des êtres humains

Préciser la formation théorique et pratique en éthique de la recherche avec des êtres humains acquise dans le cadre de votre programme d’études (cours, séminaires, collaboration à des projets de recherche, etc.).
En plus de la formation en éthique de la recherche en ligne sur l’EPTC, l’étudiant.e aura sans doute acquis des connaissances et/ou une expérience dans le cadre de ses études universitaires. On veut vérifier si la formation obtenue est adéquate en fonction de la recherche prévue. De manière générale, les programmes prévoient à tout le moins des séances de cours consacrées à l’éthique de la recherche avec des êtres humains.

Préciser les questions et difficultés éthique particulières à votre projet qui ont été discutées avec votre direction de recherche.
On veut connaître les enjeux spécifiques qui ont été identifiés par l’étudiante, l’étudiant  et sa direction de recherche. Il peut s’agir par exemple de difficultés liées au respect de l’anonymat (notamment dans le cas où une recherche est menée dans un très petit milieu), au bien-être des participantes, participants(dans le cas par exemple où une recherche implique des questions qui pourraient faire jaillir des émotions difficiles), à la notion de consentement éclairé (dans le cas par exemple où les participantes, participants sont de très jeunes enfants), à la sécurité des données (dans le cas par exemple où la collecte se fait par courriel ou par l’entremise de réseaux sociaux), etc.

Collaboratrices, collaborateurs au projet
Toute personne qui participe à la promotion du projet, au recrutement des participant.e.s, à la transmission d’information sur ce projet, à l’obtention du consentement, à la cueillette, la saisie, la transmission et/ou la sauvegarde des données doit être en mesure d’agir de façon responsable au plan de l’éthique. Selon son degré d’implication, cette personne devra être invitée à suivre la formation à l’éthique de la recherche en ligne et/ou à signer une entente de confidentialité.

Présentation du projet de recherche

Est-ce que votre recherche vise les Premières Nations, les Inuits ou les Métis du Canada?
Un chapitre entier (le chapitre 9) de l’EPTC est consacré aux recherches visant les peuples autochtones du Canada. Il existe d’autres textes pertinents pour l’étudiante, l’étudiant , dont la Boîte à outils des principes de la recherche en contexte autochtone (2015), le Protocole de recherche des Premières Nations au Québec et au Labrador (2014) et les Lignes directrices en matière de recherche avec les femmes autochtones (2012). L’étudiante, l’étudiant est responsable de s’informer adéquatement.

Décrire le projet et ses objectifs
Bien que le CERPÉ FSH n’ait pas à se prononcer sur la valeur scientifique du projet et la pertinence de ses objectifs, le Comité doit avoir suffisamment d’éléments d’information sur ce projet pour réussir à apprécier, d’un point de vue éthique, les procédures de recherche, le type de données collectées, le choix des participantes, participants , les risques potentiels pour le bien-être de participantes, participants , la sécurité des données, etc. Quelques paragraphes suffiront, s’ils sont rédigés dans une langue claire et précise, qui évite le recours à des termes trop spécialisés.

Décrire l’apport du projet au développement des connaissances dans votre discipline.
Il peut s’agir d’un apport très modeste, en particulier dans le cas d’un projet de 1er ou de 2e cycle.

Donner une brève description des procédures de recherche impliquant des êtres humains et indiquer leur importance dans le projet.
Il s’agit ici de présenter une description générale des procédures (une liste détaillée devra être fournie plus loin). Si la recherche implique un sondage ou la distribution d’un questionnaire, quelques phrases pourront suffire. Mais l’on s’attend à une description plus détaillée dans le cas par exemple d’une recherche par observation participative, d’une recherche ethnographique (observation sur le terrain, dont les réseaux sociaux), d’un entretien semi-dirigé, etc.

Indiquer les activités de diffusion des résultats envisagés (mémoire, thèse, articles dans des revues, communications scientifiques, etc.)
Les chercheures, chercheurs ont l’obligation diffuser les résultats de leurs recherches. En ce sens, les projets évalués par le CERPÉ FSH font généralement l’objet d’un mémoire ou d’une thèse, d’articles ou de communications dans un colloque, le cas échéant. Une clause avec un organisme collaborateur qui limiterait sans justification pertinente les activités de diffusion ou le moment de leur diffusion pourrait ne pas être acceptable au plan de l’éthique.

Les résultats de la recherche seront-ils communiqués aux participants (individuellement ou collectivement) et aux organismes partenaires de la recherche?  Présenter les modalités prévues de transmission des résultats.
Autant que faire se peut, les chercheures, chercheurs doivent favoriser l’accès aux résultats de recherche pour les participantes, participants. Il s’agit d’une façon de les remercier pour leur apport et d’en valoriser l’importance et l’utilité. Par exemple, on peut prévoir les informer du dépôt du mémoire ou de la thèse à la Bibliothèque de l’UQAM, leur transmettre un résumé ou leur proposer une présentation.

Si les résultats de la recherche sont communiqués aux organismes collaborateurs, indiquer de quelle manière la présentation publique des résultats préservera l’anonymat des participants, le cas échéant. Si non : indiquer pourquoi.
Les mêmes soins doivent être pris pour préserver l’anonymat que dans le cas de la diffusion des résultats dans un mémoire, une thèse, une communication scientifique, etc.

Votre projet a-t-il recours à des outils numériques en ligne (réseaux sociaux tels que Facebook, Twitter, LinkedIn, logiciels de sondage en ligne, courriels, etc.), que ce soit pour le recrutement des participants, la cueillette, l’analyse ou le stockage des données, des communications avec les participants ou entre des membres de l’équipe de recherche? Lesquels?
La quasi-totalité des projets ont recours à des outils numériques à l’une ou l’autre (et souvent toutes) des étapes. Il faut s’assurer que tous soient dûment identifiés ici.

Les politiques et conditions d’utilisation de ces outils sont-elles conformes aux normes éthiques en vigueur à l’UQAM (EPTC 2, Politique 54, lois et règlements québécois)? i. Voir «Élargir le spectre : L’EPTC2 et les enjeux éthiques de la recherche sur Internet». Expliquer.
Les outils numériques connus ont généralement des politiques et des conditions d’utilisation conformes. Cela étant, c’est l’utilisation qui en est faite qui soulèvera divers enjeux, qui devront être présentés et documentés dans les sections pertinentes, notamment en matière de recrutement, de consentement, de bien-être des participantes, participants, de confidentialité des données. Par exemple : comment être assuré.e d’atteindre la population ciblée, en vertu de l’âge par exemple, dans le cas d’un sondage en ligne? Que faire si des imprévus émergent qui pourraient compromettre le bien-être des participantes, participants, leur anonymat ou la confidentialité des données et que l’on ne peut pas rejoindre les participantes, participants? Comment s’assurer qu’une participante, un participant pourra obtenir l’aide requise si sa participation à la recherche lui cause un malaise ou des inconvénients? Comment citer des propos ou des éléments de profil recueillis sur Internet sans risquer l’identification des personnes ou de leur avatar? Etc.

Il faut se rappeler que ce n’est pas parce que des données sont accessibles sur le Web qu’il est éthiquement acceptable de les utiliser. Il faut se demander quelles sont les attentes des personnes concernées en matière de respect de la vie privée, particulièrement si le sujet est sensible, s’il implique des personnes mineures ou des personnes en situation de vulnérabilité, des groupes culturels spécifiques, etc.

À noter que l’utilisation d’un outil de sondage dont le serveur est localisé aux États-Unis (comme Survey Monkey, par exemple), n’est pas recommandée et qu’on lui préférera notamment Lime Survey, hébergé au Québec.

Lieux de réalisation du projet
Pays

Le projet implique-t-il que vous vous déplaciez à l’extérieur du Québec?
Une approbation éthique locale est-elle requise pour effectuer cette étude?
S’il n’y a pas d’organisme d’approbation éthique local, identifier les autres mécanismes d’examen éthique approprié, le cas échéant.
Le Canada et les États-Unis ont mis en place des règles de conduite éthique qui transcendent les recherches bio-médicales pour inclure tous les types de recherche impliquant des êtres humains ou l’accès à des données sur des êtres humains. Ce n’est pas nécessairement le cas de tous les autres pays. Il se peut que des règles de conduite éthique existent par ailleurs, par exemple dans une université ou un organisme public où l’étudiante, l’étudiant  voudrait mener sa recherche, mais il est de sa responsabilité de s’en informer et d’en informer le CERPÉ FSH. En l’absence de règles éthiques, ou en présence de règles moins strictes, c’est l’EPTC qui prévaut.

Est-ce qu’une exemption est requise (des motifs sérieux doivent être invoqués)?
Donner les raisons.
Une exemption peut être accordée, mais il s’agit de cas très rares et qui devront être analysés par le CERPÉ FSH. Par exemple, ce pourrait être le cas d’une recherche menée à l’étranger dans un pays peu stable politiquement ou en situation de conflits, et où l’étudiante, l’étudiant  voudra justement sonder la situation sans passer par les autorités.

Autorisations

Une autorisation (d’un organisme, d’un employeur, d’une commission scolaire, etc.) doit-elle être obtenue afin d’avoir accès aux participantes, participants soit pour le recrutement, soit pour la réalisation du projet?
Décrire la procédure d’obtention de l’autorisation et joindre les documents pertinents.
De manière générale, il est préférable pour l’étudiante, l’étudiant d’avoir obtenu toutes les autorisations requises AVANT de soumettre une demande au CERPÉ FSH (c’est une prescription de la Politique 54 de l’UQAM sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains). Toutefois, certains organismes exigent que le projet ait d’abord obtenu une approbation éthique avant de leur être soumis. Le CERPÉ FSH s’adapte en conséquence.

À noter que certains pays imposent aux chercheures, chercheurs d’avoir obtenu une autorisation gouvernementale et d’être encadrée par une université ou une chercheure, un chercheur du pays avant de pouvoir mener leurs recherches. Il est du devoir de l’étudiante, l’étudiant de s’en informer et de respecter les règles du pays.

Conflits d’intérêts

Y a-t-il dans le projet des sources de conflits d’intérêts réels, potentiels ou apparents?
Présenter toute source potentielle de conflit d’intérêts ou d’apparence de conflit d’intérêts (source de financement, employeur, double statut, etc.) et les actions envisagées pour en prévenir les incidences.
Il est essentiel de divulguer toute source potentielle de conflit d’intérêts au CERPÉ FSH et aux participantes, participants potentiels et de prévoir des actions pour les prévenir ou en amoindrir les conséquences. Les cas d’apparence de conflit d’intérêts dans les projets de recherche en sciences humaines sont souvent reliés au double statut de la chercheure ou du chercheur (soignant au sein d’un centre de soins, membre d’un groupe qu’elle/il veut sonder, etc.).

On doit aussi être sensible au risque de conflits d’intérêt dans le cas d’un partenariat ou d’un parrainage : existe‐il des conditions qui pourraient affecter le déroulement de la recherche (par exemple l’utilisation d’une méthode de recherche spécifique ou le soutien d’une personne choisie par le partenaire)? Existe‐t‐il des risques que le partenaire utilise le résultat de la recherche d’une manière qui porterait préjudice à des personnes (par exemple en servant de justification à une coupure d’emplois)?

Recrutement des participants

Présenter et justifier les critères de sélection des participantes, participants (âge, groupe d’appartenance, affiliation à un organisme, sexe, etc.).
Il faut s’assurer que les critères de sélection soient pertinents à la recherche, qu’ils soient tous inclus ici et qu’ils le soient également dans le formulaire de consentement.

Présenter les critères d’exclusion des participantes, participants (origine ethnique, culture, sexe, âge, langue, etc.) et les motifs qui justifient ces exclusions.
Il faut s’assurer que les critères d’exclusion soient pertinents à la recherche, qu’ils ne soient en aucun cas discriminatoires, qu’ils soient tous inclus ici et qu’ils le soient également dans le formulaire de consentement.

Indiquer et justifier le nombre de participantes, participants au projet.
Le CERPÉ FSH se prononce sur la pertinence du nombre de personnes participantes si ce nombre a des incidences au plan de l’éthique. Par exemple, la protection de l’anonymat sera plus difficile si le nombre de participantes, participants est limité, d’autant plus si la recherche est menée dans un milieu restreint et que des précautions n’ont pas été prises pour tenir compte de ce facteur.

Qui sera responsable du recrutement et des premiers contacts avec les participantes, participants?
Si la personne responsable du recrutement n’est pas l’étudiante, l’étudiant, il faudra s’assurer que cette personne ait été identifiée dans la section précédente à titre de collaboratrice/ collaborateur. Il faut par ailleurs s’assurer qu’elle ait été informée de sa responsabilité de s’assurer que les participantes, participants ne se sentent en aucun cas obligés de participer au projet.

Y a-t-il un rapport d’autorité ou d’influence (étudiants/enseignants, employés/supérieurs, patients/médecins, clients/intervenants, etc.) entre la personne responsable du recrutement et les participantes, participants potentiels ? Préciser.
Il faut s’assurer que cette personne ne soit pas en position d’exercer une influence indue sur les participantes, participants potentiels ou de bénéficier d’une manière ou d’une autre de la participation de ces personnes à la recherche.

Décrivez comment le recrutement des participantes, participants sera effectué.
Le recrutement doit être mené de telle sorte que les participantes, participants potentiels ne ressentent aucune pression de participer. Le recrutement direct n’est généralement pas recommandé. Il peut être fait par l’entremise d’une annonce imprimée ou électronique, en passant par un organisme ciblé, etc. On recommande que le texte de recrutement contienne suffisamment d’informations pour que les personnes ciblées puissent avoir une idée générale du projet et déterminer si cela pourrait les intéresser.  Ce sera alors à la participante, au participant intéressé de contacter l’étudiante, l’étudiant  (et non l’inverse) afin d’obtenir au besoin des informations supplémentaires et confirmer, ou non, son intérêt à participer. L’étudiante, l’étudiant  pourra ensuite lui faire parvenir le formulaire d’information et de consentement qui contient tous les détails supplémentaires pertinents.

Si le recrutement se fait en face à face, on devra s’assurer que les circonstances favorisent une bonne compréhension du projet et que la procédure ne soit pas menée dans la précipitation.

Si les participantes, participants potentiels sont des individus dont la participation est essentielle à la recherche en raison de leur position ou statut spécifique et qu’aucune autorisation n’est préalablement requise pour communiquer avec eux, il pourra être acceptable de les recruter directement par courriel ou par téléphone, par exemple.

Joindre les affiches, documents informatifs, scénarios téléphoniques, etc., qui seront utilisés à des fins de recrutement.
Il faut s’assurer que les informations de base soient présentes dans les documents de recrutement et/ou d’information : identification de l’étudiante, l’étudiant  chercheur.e, programme d’études, titre du projet de recherche, critères d’inclusion/d’exclusion (le cas échéant), durée, coordonnées permettant de rejoindre l’étudiante, l’étudiant  pour obtenir des informations supplémentaires, compensation financière, etc. Le contenu ne doit pas être trompeur (à moins bien sûr que la tromperie soit partie intégrante du projet de recherche, auquel cas elle devra être expliquée plus loin) et ne doit pas prêter à confusion. Il faut également s’assurer d’utiliser un langage qui sera bien compris par les participantes, participants potentiels.

Nature de la participation

Décrire chacune des tâches qui sera demandée aux participantes, participants, en indiquant, pour chacune, la fréquence, la durée, l’endroit et le moment où elle sera réalisée.

Annexer tout questionnaire, sondage, grille d’entretien, guide de groupe de discussion, etc.
Ces documents sont essentiels, car ils permettent notamment d’estimer les risques qu’une personne participante se trouve indisposée par des questions (à noter que l’on ne devrait pas trouver dans les questionnaires de questions relatives aux idées suicidaires étant entendu qu’aucune prise en charge immédiate ne peut être offerte par l’étudiante, l’étudiant ) ou se retrouve dans une situation difficile ou risquée (par exemple sur les plans légal, social ou politique) en raison de ses réponses à certaines questions. Dans le cas d’activités plus ou moins directives dont on ne peut prévoir le déroulement ou le développement (entretiens semi dirigés, tables ronde, etc.), l’étudiante, l’étudiant  doit tout de même fournir l’éventail de sujets qui pourraient être abordés et des exemples de questions qui pourraient être posées, afin de permettre au CERPÉ FSH d’évaluer l’activité au plan de l’éthique.

Des équipements scientifiques seront-ils utilisés (électrodes, sondes, appareils d’exercices, etc.)?
Si le projet fait appel à ce type d’équipement (incluant les casques de réalité virtuelle et les systèmes de captation de mouvement, etc.) l’étudiante, l’étudiant  doit s’assurer que les participantes, participants soient bien informés des particularités de ce type d’appareil (risque d’étourdissement, éblouissement, rougeur due à la colle, etc.) et consentent à leur utilisation. Cela vaut naturellement pour tout autre équipement.

Le projet comporte-t-il l’administration de produits ou de substances ou le recours à des moyens de prélèvement de matériel biologique ayant un caractère invasif ?
Généralement, les projets impliquant l’administration d’un produit ou le prélèvement de matériel biologique auront été préalablement approuvés par un Comité d’éthique de la recherche d’un établissement du réseau de la santé et des services sociaux.

Le projet de recherche comporte-t-il de l’observation de personnes, des enregistrements audio ou vidéo ou la prise de photos?
Qu’est-ce qui sera observé, enregistré ou photographié?
Si un enregistrement audio, vidéo ou la prise de photos sont envisagés, cela doit être justifié. Dans tous les cas, le formulaire de consentement doit inclure ces informations. Voir la page sur le Droit à l’image et à la vie privée sur le site du Bureau du droit d’auteur de l’Université Laval pour des informations sur la reproduction et la diffusion d’œuvres à des fins de recherche.

Une compensation financière est-elle offerte aux participantes, participants?
Expliquer les fins auxquelles la compensation est consentie et en quoi elle ne représente pas une offre indue ou excessive.
La compensation financière n’est pas obligatoire. Toutefois on peut considérer qu’il est approprié d’offrir de rembourser certains frais (déplacement, gardiennage des enfants, etc.), ou d’offrir un petit montant d’argent (10 $, 20 $), un café ou un goûter à l’occasion d’un entretien par exemple. L’étudiante, l’étudiant  peut aussi offrir de petits cadeaux aux jeunes participantes, participants. L’important est de faire en sorte que la compensation soit appropriée aux exigences du projet et à la situation des personnes qui y participent et d’éviter que son attrait amène les personnes à se sentir obligées de participer et à faire abstraction des risques.

Évaluation des risques et des avantages

Risques

Préciser si les participantes, les participants peuvent être exposés à ce qui suit: Malaises physiques (ex.: chute, douleur musculaire) ou inconforts (ex.: fatigue, faiblesse, nausée); malaises psychologiques ou émotifs (ex.: trauma, risque de suicide) ou inconforts (ex.: anxiété, stress, perte de confiance, regret relatif à la divulgation de renseignements personnels);  répercussions légales relatives à la participation à l’étude (ex.: risque d’être poursuivi en justice, d’être accusé d’activité criminelle); Répercussions sociales (ex.: risques de marginalisation, d’être jugé de manière négative par les pairs); Représailles possibles pour les personnes suite à leur participation au projet ou suite à la diffusion d’information en lien avec le projet; Répercussions économiques (ex.: pertes de revenus ou dépenses encourues pendant la participation); Autres inconvénients (ex.: temps de déplacement, durée de la participation, etc.).
S’assurer que tous les risques possibles sont identifiés, dont ceux qui s’étendent au-delà des personnes participant à la recherche (par exemple, aux membres de leur famille ou de leur communauté).

Décrire les risques, malaises et inconvénients identifiés
Il importe de penser à toutes les situations qui pourraient incommoder les participants, en se mettant dans leur peau. Il se pourrait que des questions relatives à leur passé fassent resurgir des émotions difficiles chez les participantes, participants ; que certaines questions indisposent les participantes, participants en raison de différences culturelles ou de croyances religieuses; que leurs pairs voient d’un mauvais œil cette participation à la recherche; que les réponses à certaines questions soient incriminantes pour les participantes, participants ou pour d’autres personnes; que les renseignements fournis par les participantes, participants les mettent en danger d’être ciblés par les autorités; que les participantes, participants âgés soient fatigués en raison du déplacement; que leur participation leur donne l’impression d’être exploité.es, etc.

Indiquer les mesures qui seront prises pour atténuer les risques, malaises et inconvénients anticipés.
Quelques exemples de mesures fréquemment proposées : trouver un endroit calme, confortable et privé pour les entretiens, informer les participantes, participants qu’elles/ils peuvent prendre tout le temps requis pour répondre à une question, voire ne pas y répondre (sans avoir à se justifier); ne pas collecter d’informations personnelles inutiles à la recherche; fournir des coordonnées d’organismes ou de personnes-ressources pouvant les soutenir; mener un sondage anonyme; dénominaliser les données; détruire les données identificatoires dès qu’elles ne sont plus requises; prévoir un consentement oral uniquement; etc.

Indiquer les noms, organismes d’appartenance et coordonnées de personnes-ressources qui pourraient être sollicitées pour aider les participantes, les participants en cas de besoin.
On pourra suggérer le Centre de services psychologiques de l’UQAM, le Centre d’écoute et de référence Halte Ami ou tout autre centre de soutien ou de ressources en ligne facilement accessible aux participantes, participants , que ce soit à Montréal ou ailleurs. On devra veiller à ce qu’il ne s’agisse pas d’un centre avec lequel l’étudiante, l’étudiant  ou sa direction de recherche pourrait avoir un lien d’affiliation, car cela pourrait constituer un conflit d’intérêts. Dans le cas de recherches menées à l’étranger et qui pourraient être à risque pour les participantes, participants (socio-politiquement, par exemple), s’assurer que l’étudiante, l’étudiant  a identifié des ressources d’aide et de soutien et en a informé les participantes, participants .

Indiquer votre expérience en lien avec les populations ciblées et les sujets abordés.
Dans le cas d’un projet de recherche qui pourrait nécessiter des compétences particulières (par exemple, une connaissance et une compréhension des expériences de vie de personnes en situation de vulnérabilité ou qui appartiennent à une communauté spécifique), il faut s’assurer que l’étudiante, l’étudiant  et/ou sa direction de recherche possède ces compétences.

Indiquer les risques que vous pourriez courir en tant que chercheuse, chercheur.
Des risques peuvent se poser plus particulièrement dans le cas d’une recherche auprès de participantes, participants dans des situations inquiétantes (milieux underground ou criminalisés, milieux où sévissent des conflits, etc.), il est essentiel pour les étudiantes, étudiants d’en être bien conscients et de prévoir des mesures en cas de difficultés. À noter que, selon l’EPTC, le Comité d’éthique de la recherche n’est pas responsable de la sécurité des étudiants chercheurs, de sorte que si toutes les mesures sont prises pour protéger les participantes, participants, le projet ne peut être refusé par le CERPÉ FSH au motif que l’étudiante, l’étudiant  s’expose à des risques. (cf. Chapitre 2, Portée et approche : «Bien qu’il ne s’agisse pas en soi d’une de ses responsabilités, le CER est en droit d’exprimer ses inquiétudes quant à la sécurité d’étudiants chercheurs dans ses communications avec les étudiants en question et leurs directeurs de recherche. Selon le niveau de risque en cause, le CER peut envisager de transmettre ces inquiétudes à l’attention d’une instance compétente au sein de l’établissement»).

Avantages

Décrire les avantages potentiels de la recherche pour les participantes, les participants.
Les participantes, participants ne retirent généralement pas d’avantages directs très importants de leur participation à la recherche. Le fait d’avoir un lieu où s’exprimer, développer et partager sa pensée, ses idées, ses sentiments, etc., et de participer à un projet qui vise une acquisition de connaissances par le milieu scientifique peut être un avantage non négligeable.

Décrire les avantages potentiels de la recherche pour la communauté et la société.
Les avantages peuvent être très modestes. Dans ce cas, on s’attendra nécessairement à ce que les risques soient à peu près nuls.

Vie privée des participants

Les données recueillies, considérées en elles-mêmes ou croisées avec d’autres données, pourraient-elles permettre l’identification d’individus? Si vous comptez recueillir le nom, le numéro de téléphone, le courriel, l’adresse et toute autre information de ce type, vous devez cocher « oui ».
On parle bien ici des données recueillies et non seulement de celles qui seront diffusées dans le travail de recherche. Donc, à moins qu’il s’agisse d’un sondage anonyme, l’étudiante, l’étudiant  aura bien souvent en sa possession à tout le moins le nom, le courriel, le numéro de téléphone.

L’anonymat des participantes, des participants sera-t-il protégé?
Indiquer comment les informations permettant l’identification seront protégées (identification encodée, registre de correspondances, anonymisation des données, etc.).
À moins d’une recherche auprès de personnes d’intérêt public qui sont d’accord ou qui veulent être identifiées, on prend normalement des mesures pour sécuriser les renseignements identifiant les participantes, participants .

Est-il possible que vous citiez les propos des participantes, participants ou diffusiez publiquement des photos ou des extraits vidéo les mettant en scène?
L’étudiante, l’étudiant  devrait prévoir la possibilité que certains des propos ou données recueillis soient diffusés et s’assurer d’obtenir le consentement des participantes, participants à cet effet. À noter que dans les cas où les propos cités sont extraits des réseaux sociaux, il faudra s’assurer de les paraphraser de manière à ce que leur auteur.e ne puisse être identifié via le Web.

Dans le cas de photos ou de vidéos mettant les participantes, participants en scène, il faut respecter les règles de droit à l’image.

«De façon générale, la captation et l’utilisation de l’image d’une personne peuvent constituer une atteinte à la vie privée de cette personne si cette dernière est reconnaissable sur la photographie ou la vidéo ainsi captées. Les règles varient selon que l’image soit captée dans un lieu privé ou dans un lieu public. Dans un lieu privé, en règle générale, l’image d’une personne ne peut être captée ni diffusée sans le consentement de cette personne. Par exemple, une salle de classe est un lieu privé dans la mesure où l’accès à celle-ci est restreint à un nombre limité d’élèves dûment inscrits à un cours. Dans un lieu public, l’image d’une personne peut être captée sans le consentement de celle-ci. Toutefois, l’image ne peut être diffusée sans son consentement implicite ou exprès, sauf si l’intérêt du public à en être informé le justifie. En savoir plus sur la publication de l’image d’une personne dans un lieu public.» (Réf : page Droit à l’image et droit à la vie privée du Bureau du droit d’auteur de l’Université Laval).

Cela étant, on s’appuiera bien sûr sur les règles éthiques élémentaires, en se demandant notamment quel pourrait être l’impact sur la personne participante, sur sa famille et sa communauté si cette personne apprenait l’existence d’une photographie ou d’une vidéo sur laquelle on la reconnaît et qui, bien que n’étant pas diffusée, a été captée et utilisée à son insu dans le cadre d’un projet de recherche.

Les participantes, participants pourront-ils réviser les transcriptions, approuver les photos ou extraits vidéo sur lesquels ils apparaissent avant leur diffusion publique?
Si non, pour quelle(s) raison(s) ?
Le choix de ne pas permettre aux participantes, participants de réviser ou d’approuver des transcriptions, photos ou vidéos doit être documenté et justifié.

Comment les transcriptions, photos ou extraits vidéo seront-ils transmis aux participants et, dans le cas des transcriptions, retournées au chercheur? Quelles sont les mesures de sécurité mises en place pour protéger la transmission?
De manière générale il faudra s’assurer que les documents soient encryptés et transmis de manière sécuritaire, de part et d’autre.

Confidentialité

Qui sera responsable de la collecte de données?
Si ce n’est pas l’étudiante, l’étudiant  qui collecte les données, il faudra s’assurer que cette personne ait été identifiée à titre de collaboratrice/collaborateur, dans la section Description du projet de recherche (et dans le formulaire de consentement), qu’elle soit formée à l’éthique de la recherche avec des êtres humains (elle devra avoir complété la Formation en éthique de la recherche requise) et qu’elle déclare tout conflit d’intérêt potentiel (dont devra aussi être informée la personne participante).

Qui aura accès aux données recueillies?
De manière générale, l’étudiante, l’étudiant  et sa direction de recherche sont les seules personnes à avoir accès aux données recueillies. Si d’autres personnes y ont accès, cela doit être justifié et les personnes participantes doivent en avoir été informées et y avoir consenti.

Est-il possible que des données personnelles concernant les participantes, les participants soient divulguées ou transmises à des autorités externes (parents, médecins, police, etc.)?
Ceci pourra s’appliquer dans le cas de projets impliquant des personnes mineures et où la chercheure, le chercheur pourrait avoir obtenu des informations lui faisant craindre pour le bien-être de ces personnes. En vertu des lois du Québec, c’est le seul cas où il y a obligation de transmettre les informations aux autorités.

Décrire comment les données papier (formulaires de consentement, carnets de notes, etc.) seront entreposées de manière sécuritaire pendant la collecte de données.
On s’attend à ce que ces documents soient conservés à un endroit qui est accessible uniquement à l’étudiante, l’étudiant  et à sa direction de recherche.

Décrire comment les données numériques seront entreposées de manière sécuritaire pendant la collecte de données.
De manière générale, les données sont entreposées sur un disque dur. On s’attend à ce que la sécurité des données soit assurée en limitant l’accès au lecteur du disque dur (étudiante, étudiant et direction de recherche), en contrôlant les privilèges de lecture-écriture (étudiante, étudiant et direction de recherche) et en cryptant les données identificatoires. Il est indiqué de faire une copie de sauvegarde qui sera conservée dans un autre endroit.

Indiquer les mesures de sécurité qui seront mises en place pour l’entreposage des données papier une fois le projet terminé.
Les données peuvent être conservées dans un classeur verrouillé.

Indiquer les mesures de sécurité qui seront mises en place pour l’entreposage des données numériques une fois le projet terminé.
Les données doivent être conservées en respectant les mesures de sécurité habituelles, soit de limiter l’accès au lecteur du disque dur, de contrôler les privilèges de lecture-écriture et de crypter les données identificatoires.

Pendant combien de temps les données seront-elles conservées une fois le projet terminé?
Justifier le temps de conservation des données (voir EPTC 2, article 5.3).
Il n’y a pas d’obligation de destruction des données à un moment prédéterminé. Il est néanmoins indiqué de les conserver un temps minimum (5 ou 7 ans par exemple).

Comment les données papier (formulaires de consentement, carnets de notes, etc.) seront-elles détruites après la période d’archivage prévue ?
Les données non nécessaires doivent être déchiquetées.

Comment les données numériques seront-elles détruites (formatage de disque dur, logiciel de suppression de données, etc.) après la période d’archivage prévue?
Les données numériques non nécessaires doivent être détruites (en les écrasant ou par déchiquetage numérique, par exemple).

Une utilisation ultérieure des données recueillies ou des résultats de recherche est-elle prévue?
Il est souvent pertinent de prévoir d’avance une telle utilisation et d’obtenir le consentement des participantes, participants.

Consentement

Le projet implique la participation de
– Participantes, participants mineurs : 0-13 ans; 14-17 ans
– Participantes, participants majeurs inaptes à consentir
– Participantes, participants majeurs aptes à consentir
En vertu de l’article 21 du Code civil du Québec, une personne de 14-17 ans peut consentir seule à participer à une recherche en autant que celle-ci ait été évaluée par un comité d’éthique de la recherche compétent et qu’elle ne comporte pas de risques majeurs pour les participantes, participants.  Dans tous les cas, le consentement doit être donné librement et en toute connaissance de cause.

À quel moment le consentement sera-t-il obtenu?
Il est essentiel de s’assurer que les participantes, participants . aient le temps de réfléchir à leur décision et d’obtenir au besoin des informations supplémentaires sur la recherche avant d’y consentir. On recommande soit de transmettre le formulaire de consentement à la participante ou au participant en guise de document d’information, soit de s’assurer que toutes les informations contenues dans ce formulaire lui soient transmises d’une façon ou d’une autre au préalable. Il ne faut pas que la participante ou le participant soit invité.e à consentir «à chaud», juste avant le premier entretien, ou sans avoir obtenu toutes les informations et avoir eu le temps de réfléchir.

Dans le cas d’une recherche impliquant des personnes de moins de 14 ans ou inaptes à consentir, il faut s’assurer que ces personnes soient dûment informées du projet et de leurs droits, dont le droit de refuser de participer au projet même si un parent ou un tuteur a consenti en leur nom.

Dans le cas d’une recherche impliquant un subterfuge, le consentement devra être revérifié après le dévoilement du subterfuge.

Dans le cas d’un projet dont on peut déjà prévoir que les procédures de recherches et/ou la nature des données à recueillir évolueront en cours de recherche, il faudra s’assurer de revérifier le consentement, le cas échéant.

Qui sera responsable d’obtenir le consentement éclairé des participantes, participants?
Y a-t-il un rapport d’autorité ou d’influence (étudiants/enseignants, employés/supérieurs, patients/médecins, clients/intervenants, etc.) entre les participants et les personnes responsables de l’obtention du consentement?
Si ce n’est pas l’étudiante, l’étudiant  qui obtient le consentement, il faut s’assurer que cette personne ait des connaissances en matière d’éthique de la recherche avec des êtres humains, et qu’elle ne soit pas en position d’exercer une influence indue sur les participantes, participants potentiels ou de bénéficier d’une manière ou d’une autre de la participation de ces personnes à la recherche. Elle doit également être incluse parmi les personnes collaboratrices dans la section Description.

Si une exemption à l’obtention du consentement est requise, donner les raisons (voir l’article 3.7 de l’EPTC 2)?
Toute demande d’exemption à l’obtention du consentement doit être adéquatement documentée et justifiée.

Votre procédure de recherche requiert-elle le recours à un subterfuge (ne divulguer que des renseignements partiels aux participantes, participants sur votre projet ou les induire temporairement en erreur (voir l’article 3.7 de l’EPTC 2)?
Tout subterfuge ainsi que la pertinence de ce dernier doivent être adéquatement documentés et justifiés. On doit aussi prévoir un débriefing et revérifier le consentement des personnes participantes après la divulgation du subterfuge.

Joindre tous les documents utilisés pour obtenir le consentement.
Le formulaire de consentement est évidemment une pièce clef du dossier. On doit s’assurer que toutes les informations requises s’y trouvent et qu’elles sont rédigées de manière à être facilement comprises, sans équivoque, par les personnes visées. On prêtera une attention particulière aux détails qui doivent être présents, qu’ils portent sur la prise de photos, sur les enregistrements audio ou vidéo, sur l’utilisation secondaire des données, sur la présence de personnes collaboratrices, sur le versement ou non d’une compensation financière, etc.

Dans le cas d’une recherche impliquant des personnes mineures ou inaptes à consentir, il est essentiel de s’assurer que ces personnes seront aussi dûment informées du projet, que leur assentiment sera obtenu et qu’elles comprendront qu’elles peuvent se retirer en tout temps du projet sans avoir à se justifier et sans préjudice.

Dans le cas d’une recherche ethnographique, d’une recherche par observation ou de tout autre type de recherche susceptible de mener, pendant la collecte de données, à des modifications du protocole de recherche qui pourraient affecter les participant.es, on avisera les participantes, participants que leur consentement sera de nouveau validé, le cas échéant.

Utilisation secondaire de données

Consulter le Chapitre 5 de l’EPTC.

Indiquer les types de données (ex.: dossiers médicaux, résultats de tests, évaluations de programmes, dossiers scolaires, casiers judiciaires, archives privées, etc.) qui seront utilisés ainsi que leur provenance (organismes, associations, particuliers, etc.).
Dans le cas des dossiers soumis au CERPÉ FSH, il s’agit le plus souvent de données qui ont été recueillies dans le cadre du projet de recherche d’une autre personne et qui servent maintenant à répondre à une nouvelle question de recherche. Mais il peut aussi s’agir d’autres types de documents constitués à d’autres fins, tels que des archives privées, des dossiers scolaires (recueillis en premier lieu à des fins administratives) ou des dossiers médicaux (recueillis en premier lieu à des fins thérapeutiques).

Indiquer la responsabilité des détenteurs des renseignements à l’égard de la confidentialité des données ainsi que les règles d’accès, d’utilisation et de divulgation de ces renseignements.
Une autorisation doit-elle être obtenue pour avoir accès aux données? A-t-elle été obtenue ?
Inclure une copie des autorisations obtenues.
Il est de la responsabilité de l’étudiante, l’étudiant  de s’informer des politiques et règles existantes relativement à l’accès et à l’utilisation de ces données et d’en faire part au CERPÉ FSH.

Qui aura accès aux données recueillies?
De manière générale, l’étudiante, l’étudiant  et sa direction de recherche seront les seul.e.s à avoir accès, dans le cadre du projet de recherche présenté, à ces données.

Indiquer les mesures de sécurité qui seront mises en place pour l’entreposage des données papier et numériques une fois le projet terminé (ex. : protection par mot de passe des fichiers numériques, documents papiers entreposés dans un classeur verrouillé, etc.)
Si des données papier doivent être conservées, elles peuvent être entreposées dans un classeur verrouillé. Les données numériques doivent être conservées en respectant les mesures de sécurité habituelles (limiter l’accès au lecteur du disque dur, contrôler les privilèges de lecture-écriture, crypter les données identificatoires).

Pendant combien de temps les données seront-elles conservées?
Justifiez.
Il n’y a pas d’obligation de destruction des données à un moment prédéterminé. Il est néanmoins indiqué de les conserver un temps minimum (5 ou 7 ans par exemple).

Vie privée et confidentialité

Les données recueillies, considérées en elles-mêmes ou croisées avec d’autres données, pourraient-elles permettre l’identification d’individus?
On parle ici de toutes les données auxquelles a accédé l’étudiante, l’étudiant  pour ce projet de recherche, et non seulement de celles qui seront diffusées dans le travail final. Donc, tout élément identificatoire ou potentiellement identificatoire doit être indiqué ici.

Quels identifiants ont été recueillis?
L’étudiante, l’étudiant  doit fournir la liste de tous les identifiants figurant, le cas échéant, dans les données d’origine auxquelles elle, il aura accès : nom, prénom, adresse, lieu de naissance, âge, numéro d’assurance sociale, numéro de téléphone, etc.

Décrire l’échantillon de personnes auprès duquel les données originales ont été recueillies (notamment, indiquer la taille de l’échantillon, l’âge des personnes, les critères d’inclusion, etc.). Si l’information n’est pas disponible, l’indiquer.
L’étudiante, l’étudiant  doit fournir au meilleur de sa connaissance toutes les informations demandées. Si possible, il sera opportun, dans le cas notamment d’une utilisation secondaire de données de recherche recueillies à l’origine par un.e professeur.e ou un.e étudiant.e, d’obtenir de cette personne les informations qu’elle/il a fournies au Comité d’éthique de la recherche concerné ainsi que le certificat d’éthique émis à cette occasion.

Décrire les attentes des personnes ayant fourni les données originales en termes de confidentialité et de respect à la vie privée, ainsi qu’en ce qui concerne l’utilisation secondaire des données. Si l’information n’est pas disponible, l’indiquer.
L’étudiante, l’étudiant doit fournir au meilleur de sa connaissance toutes les informations demandées. Si possible, il sera opportun, dans le cas notamment d’une utilisation secondaire de données de recherche recueillies à l’origine par un.e professeur.e ou un.e étudiant.e, d’obtenir de cette personne les informations qu’elle/il a fournies au Comité d’éthique de la recherche concerné. Dans le cas d’une utilisation d’archives privées, de dossiers scolaires ou de dossiers médicaux, par exemple, l’étudiante, l’étudiant  devra s’informer auprès des personnes, instituts et/ou établissements concernés, des règles en matière d’anonymat et de confidentialité.

L’identité des participantes, participants sera-t-elle révélée à un moment ou un autre de la recherche? Expliquer. Indiquer comment les participantes, les participants en seront informés.
L’étudiante, l’étudiant  qui compte dévoiler l’identité des participantes, participants ayant fourni les données d’origine ne peut le faire sans avoir communiqué avec ces personnes et obtenu leur consentement.

Consentement

Le consentement des personnes ayant fourni les données est-il requis?
Si vous utilisez des données rendues anonymes ou des données codées dont vous ne pouvez pas obtenir les codes, le consentement des participantes, participants n’est pas requis. Le consentement est requis si vous utilisez des données identificatoires directes (ex. : nom, numéro d’assurance sociale, numéro personnel du régime de santé, etc.), des données indirectes (ex. : la date de naissance, le lieu de résidence, des caractéristiques personnelles distinctives) ou des données codées dont vous pouvez obtenir les codes.

Veuillez expliquer dans l’espace ci-dessous comment vous avez obtenu le consentement (date, lieu, nom de la personne ayant obtenu le consentement) et joindre la preuve du ou des consentements à votre demande. Si vous n’avez pas obtenu le consentement requis, veuillez fournir des renseignements supplémentaires dans l’espace ci-dessous.
Vous devez démontrer en quoi l’utilisation de ces données est essentielle; qu’elle n’aura pas de conséquences négatives sur le bien-être des participantes, participants; que des mesures seront prises pour protéger la vie privée des participantes, participants; que les préférences connues et exprimées précédemment par les participantes, participants seront respectées; que l’obtention du consentement est pratiquement impossible; que toute autre permission nécessaire a été obtenue pour utiliser ces données.

Annexer les documents utilisés pour obtenir le consentement.

Risques et avantages

Quels sont les avantages potentiels de la recherche?
Expliquer les avantages pour la communauté scientifique, la société, les participantes, participants , une communauté spécifique, etc., s’il y a lieu.

Y’a-t-il des risques, malaises ou inconvénients pour les participantes, participants ou une communauté liée à l’utilisation des données? Expliquer.
Bien que dans le cas d’une utilisation secondaire de données, les participantes, participants ne soient pas, sauf exception, en contact avec l’étudiante, l’étudiant  qui mène la nouvelle recherche, il y a lieu de réfléchir aux conséquences que pourrait avoir sur ces personnes et/ou leur entourage la publication des résultats de la recherche. Sont-elles à risque d’être reconnues dans le mémoire ou la thèse et, le cas échéant, pourraient-elles éprouver des malaises, subir des répercussions ou des représailles d’une quelconque nature?

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